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      文章来源:今日徐州    发布时间:2018年57月90日 04:00   【字号:       】

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      个罕见病药品减征增值税 缺医少药难题能否改善?据中国之声《新闻纵横》报道,昨天(28日)是“国际罕见病日”,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动。活动虽然受到不少争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再加上许多疾病的案例不多,让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非一般患者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。我国罕见病患者超过2000万人 每年新出生罕见病患者达20万两天前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?在河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。谢女士说:“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。对此,国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示:“国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”“罕见病”并不罕见 中国罕见病面临少医缺药难题为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围。罕见病的门诊报销案例极少,住院报销则和其他疾病一样。安徽马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯介绍:“大部分都是住院,住院都是按照规定来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权利调整它的支付范围。”北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,“世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。”罕见病的治疗,少药和缺医并存,对此张抒扬解释道:“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。对这样一种现状,我们要开展培训,使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训,他能够具备这个能力。”国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。2018年5月11号,国家卫生健康委、科技部等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。焦雅辉说:“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上防止和减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,焦雅辉表示:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。“记者探访锡盟2·23重大事故现场事故致22人死亡28人受伤11名企业负责人被刑事拘留图为银漫矿业厂区主斜坡道的隧道口。图为西乌旗307省道旁边的银漫矿业指示牌。●2月23日上午,内蒙古锡林郭勒盟西乌旗银漫矿业公司通勤车往井下运送工人过程中失控,撞向辅助斜坡巷道,造成重大运输安全事故,已有22人死亡,28人受伤●通勤车分为两种,一种是在各种道路上行驶的通勤车,另一种是在场(厂)区内行驶、不上公路的通勤车,一般不上牌照,基本无人监管。银漫矿业发生事故的通勤车就属于后者●隧道口由彩钢板搭建,上面插有4面小红旗,门口并没有醒目的入口标志。隧道口高约3米,宽约4米。通勤车进入隧道口后,拱顶倾斜,紧接着就是一条长约数百米的下坡路,通往作业区。下坡路每隔一段距离,设置有一个空间,供对向行驶的车辆错开。另外还有一个较小空间,可供人躲避●如果需对造成重大伤亡事故过失致人死亡的当事人追究刑事责任,应以刑法第134条重大责任事故罪、第135条重大劳动安全事故罪、第233条过失致人死亡罪定罪量刑,而不能适用刑法第133条有关交通肇事罪的处罚规定□本报记者王阳文/图2月23日上午,内蒙古锡林郭勒盟西乌旗银漫矿业公司(以下简称银漫矿业)通勤车往井下运送工人过程中,车辆失控,撞向辅助斜坡巷道,造成重大运输安全事故。截至2月26日中午,事故已造成22人死亡,28人受伤,其中危重9人。2月26日,银漫矿业2·23重大事故(以下简称2·23重大事故)调查组发布初步调查结果,事故主要原因系企业网上非法购置运输车辆,并私自将运输地面人员的车辆用于井下运输,且事发时车辆严重超载。锡林郭勒盟公安局党委委员、副局长张玉犀接受《法制日报》记者采访时说,公安机关目前已对11名企业直接负责人实施了刑事强制措施,其中1名取保候审,罪名是涉嫌重大责任事故罪。法律人士认为,从初步调查结果看,2·23重大事故与车辆运输有直接关系。但由于事故发生在银漫矿业的专用路面,属于非道路交通事故。在这种情况下,公安机关接到报案后,只能比照道路交通事故进行处理。如果需要对造成重大伤亡事故的当事人追究刑事责任,则应依照刑法的相关规定移送司法机关,不能适用刑法有关交通肇事罪定罪处罚。“此次银漫矿业负责安全生产的相关人员,涉嫌的罪名应该是重大责任事故罪,公安机关的定性符合法律规定。”“大部分工人已经放假了”锡林郭勒盟位于内蒙古自治区的中东部,东接兴安盟、通辽市、赤峰市,南邻河北省承德市、张家口市,北与蒙古国接壤。银漫矿业坐落在锡林郭勒盟辖下的西乌珠穆沁旗(以下简称西乌旗),是一座人口不足8万的小城市。2月24日,《法制日报》记者驱车近7个小时后,到达锡林郭勒盟城区,从外环线进入前往西乌旗的307省道。在307省道行驶大约150公里后,道路右边出现蓝底白字的“银漫矿业”指示牌。沿着箭头指示的方向,车辆进入一条无名的水泥小道。行驶10公里左右,记者看到两个低矮山包之间的开阔处,出现多栋白色楼房,并有一个高高的烟囱冒着黑烟。在银漫矿业门口,车辆被门卫拦住。得知记者是来采访的,门卫马上掏出对讲机进行联系。随后,门卫告知记者,“领导说记者采访要到西乌旗政府”。从银漫矿业到西乌旗,全程117公里。当晚10点,记者在西乌旗西乌珠穆沁宾馆,见到了西乌旗宣传部的吴科长。吴科长告诉记者,2·23重大事故发生在2月23日上午8时20分左右。次日凌晨6点,2·23重大事故应急处置指挥部又在西乌旗召开新闻发布会,通报了银漫矿业发生重大人员伤亡事故的相关情况。记者提出了解通报中“企业相关人员已被控制”的相关情况,在场的锡林郭勒盟宣传部常务副部长周振禄说,由于案件重大,侦查工作由锡林郭勒盟公安局直接办理,“这方面的情况,西乌旗公安局提供不了,只能到锡林郭勒盟公安局”。2月25日上午,记者再次来到银漫矿业,发现厂区空空荡荡。门卫告诉记者,厂区里目前只有调查组的人员,公司已经停工,“大部分工人已经放假了”。在寻找案发现场时,记者看到几个工人满身是灰地从主斜坡道的洞口走出来,连忙走上前去询问:“不是说已经停产了吗?”一位自称是班长的人说,公司确实停产了,“我们到井下,主要是做抽水工作,防止井下渗水”。银漫矿业旁边有一条弯曲的沙石坡路,行驶约3公里,记者终于找到了事发的隧道入口。隧道口周围拉起警戒线,一辆特警制式车停在前面。一名特警告诉记者,隧道口现在已经封闭,只能在外面进行拍摄。记者走近发现,隧道口由彩钢板搭建,上面插有4面小红旗,门口并没有醒目的入口标志。隧道口高约3米,宽约4米,看上去刚好足够一辆大客车通过。据一名银漫矿业的员工介绍,通勤车进入隧道口后,拱顶倾斜,紧接着就是一条长约数百米的下坡路,向下通入山里。下坡路每隔一段距离,设置有一个空间,供对向行驶的车辆错开。另外还有一个较小空间,可供人躲避。“这种情况下,车辆还是比较安全的。但如果车辆失控,出现严重后果也就无法避免了”。附近一家餐厅的服务员告诉记者,每天早上,大巴车将工人从厂房区拉到隧道入口处,晚上再将工人拉回厂房区。“我记得运人的大巴车有两辆,都没有挂牌照。”在知情人士的带领下,记者在银漫矿业东侧的山坡下,看到了公司另外一辆大巴车。车辆长约10米,有6个轮胎,生产厂家为东风特种汽车有限公司。车上看不到年检的标识,尾灯、转向灯也全部损坏掉,只有两个小灯随意地悬挂在外侧。离开银漫矿业后,记者拨通了西乌旗殡仪馆的电话。工作人员说,事故中无论是受伤人员,还是死亡人员,全部运到了锡林郭勒盟城区。“感觉到刹车可能出了问题”资料显示,银漫矿业始建于2005年11月23日,是上市公司兴业矿业的全资子公司,以生产银、铅、铜等多金属矿产为主,年生产能力165万吨。这个矿区是我国有史以来地质探矿投入最多、施工网度最密、勘察成果最高、储量最大的银多金属矿。2015年4月,银漫矿业取得了项目核准;2016年12月之前,取得了自治区原安全生产监督管理局安全设施设计审查的批复和变更批复;2017年上半年,完成了项目建设并竣工验收;2017年8月,取得了安全生产许可证。事故发生后,锡林郭勒盟成立了以盟委书记罗虎在为总指挥的2·23重大事故应急处置指挥部,建立统一调度、分工负责的工作机制,下设医疗救治、善后处置、安全保卫等4个工作组,按照职责分工迅速开展工作。记者采访得知,2·23重大事故所有受伤人员,分别安排在锡林郭勒盟医院和锡林郭勒盟蒙医医院救治。因用血量大增,锡林郭勒盟中心血站库存一度出现预警。血站通过微信公众号呼吁后,数百民众积极响应,血量供应很快得到缓解。随后,多名献血人员被血站工作人员劝返。内蒙古自治区应急管理厅发布的消息显示,初步查明,事故系通勤车刹车出现问题,失去控制,撞在辅助斜坡道四车场巷道帮。而事故涉及的工人在50人左右,胡志(化名)就是其中之一。对于通勤车,常见的释义是:工厂、机关等为方便职工上下班而安排的有固定线路并定时行驶的车辆。在实际中,通勤车分为两种:一种是在各种道路上行驶的通勤车,和其他机动车辆一样,由公安交通管理部门监管;另一种是在场(厂)区内行驶、不上公路的通勤车,一般不上牌照,基本无人监管。记者采访发现,银漫矿业发生事故的通勤车,就属于后者。事发当日上午8点,胡志像往常一样,吃完早餐后坐上通勤车,一路摇摇晃晃地前往隧道口。胡志对所坐的通勤车,似乎没有太多感觉。因为路程短,每次总觉得刚上车,一下就到井下了。据胡志回忆,他坐的通勤车很简陋,没有一般汽车上的座椅,只是在车内的左侧和右侧,分别有两条钢铁焊成的长凳以及后排的五个座位。看上去,好像是改装车。“很多时候,由于人多坐位少,大部分人只能站着”。车辆前方的光线开始变暗时,胡志感觉已经进入了隧道口。与往日有些不同的是,车辆没有例行的减速,而是速度越来越快。胡志对记者回忆:“我感觉到刹车可能出了问题,连忙站了起来。”也就是几秒钟的时间,车辆在一片惊呼声中,撞上了前方隧道。强烈的惯性使得胡志被人使劲向前撞,“随后就什么也不知道了”。胡志醒来时,发现已经躺在锡林郭勒盟医院的病床上。经诊断,胡志全身多处骨折。接受记者采访时,胡志一直用手捂住胸部。说几句话,就要停下来长舒一口气。据主治医生介绍,经过拍片检查,胡志的胸部器官都无大碍。由于突然遭受剧烈挤压,需要一段时间缓和恢复。记者在锡林郭勒盟医院看到,目前仍有一些家属等候在ICU病房门外。2·23重大事故发生后,内蒙古第一时间成立了事故调查组,调查组以自治区政府常务副主席马学军为组长,下设5个工作组,共计33人。据2·23重大事故调查组成员、内蒙古应急管理厅(原安全生产监管局安全监管一处处长)张玉国对媒体介绍,2·23重大事故调查组分技术调查组、管理调查组、责任追究组、后勤保障组和综合材料组,由8个厅局有关单位的人员组成,相关部门的厅级领导干部任组长。“应以重大责任事故罪定罪量刑”2月26日,2·23重大事故调查组发布的初步调查结果显示,发生事故的企业在网上非法购置运输车辆,且该车辆没有国家规定的安全标志,没有经过相关机构的检测检验,企业将运输地面人员的车辆用于井下运输也系严重违规。同时,企业还严重违反了安全设施设计规定,将措施斜坡道用于井下人员输送。此外,事故车辆的核载人数不超过30人,但事发时实载50人,属严重超载。《法制日报》记者在采访中发现,2·23重大事故发生后,对于事发车辆是否属于交警部门管理,坊间争议很大。依据道路交通安全法第119条的定义,道路是指公路、城市道路和虽在单位管辖范围但允许社会机动车通行的地方,包括广场、公共停车场等用于公众通行的场所。而根据公路法的规定,公路依照其在公路网中的地位,分为国道、省道、县道和乡道。同时,也包括陆面道路和公路桥梁、公路隧道和公路渡口。对于非道路的范围,有关部门也进行了界定,其中“机关、团体、单位的内部路面,厂矿、企事业单位,火车站、机场、港口、货场内的专用路面”属于非道路。也就是说,在银漫矿业公司内部的专用路面发生的交通事故,属于非道路交通事故。《中华人民共和国道路交通安全法》第五条规定:“国务院公安部门负责全国道路交通安全管理工作。县级以上地方各级人民政府公安机关交通管理部门负责本行政区域内的道路交通安全管理工作。”北京律师肖东平认为,依据上述规定,在道路上发生的交通事故,属于道路交通安全法管辖处理的范围。而在非道路上发生的交通事故,公安交警部门不具有法定管理的职权,“但在实践中,由于大量的非道路交通事故无人受理,给社会带来不稳定的隐患。在此情况下,修订的道路交通安全法第77条规定,车辆在道路以外通行时发生的事故,公安机关交通管理部门接到报案的,可以参照本法有关规定办理的规定。事实上,也正是这一条款,才将非道路交通事故也交由公安交警部门进行处理”。据武汉律师陈勇介绍,依据最高人民法院的司法解释,比照道路交通事故进行处理的非道路交通事故案件,公安机关只能比照道路交通事故案进行调查、取证和事故责任认定,不能适用交通管理法律法规对当事人的处罚。“如无证驾车,则依照治安管理处罚条例的有关规定单独处罚。如果需对造成重大伤亡事故过失致人死亡的当事人追究刑事责任,应以刑法第134条重大责任事故罪、第135条重大劳动安全事故罪、第233条过失致人死亡罪定罪量刑,而不能适用刑法第133条有关交通肇事罪的处罚规定。”陈勇说。张玉犀说,目前交警部门介入2·23重大事故,主要是联系权威鉴定机构,对涉案车辆及事故原因进行鉴定。据中南财经政法大学法治发展与司法改革研究中心教授郭泽强介绍,依据刑法原第134条规定,犯重大责任事故罪,如果“情节特别严重”,最高刑是7年有期徒刑。为了加大打击责任事故犯罪力度,2006年6月29日第十届全国人大常委会审议通过了刑法修正案(六),扩大了重大责任事故罪的犯罪主体,并提高了刑罚,对“强令他人违章冒险作业,因而发生重大伤亡事故或者造成其他严重后果”的直接责任人员,最高刑从原来的7年有期徒刑提高至15年。2月27日,锡林郭勒盟纪委监委发布消息称,2·23重大事故中,西乌旗旗委常委、政府副旗长高晓波,西乌旗应急管理局党组书记、局长司全成,西乌旗林业草原局党组书记、局长姚玉清,西乌旗应急管理局党组成员包凤山,西乌旗安全生产综合执法局局长高栋涉嫌严重违纪违法,目前正接受纪律审查和监察调查。同日,国家应急管理部发布消息,国务院安全生产委员会对2·23重大事故查处实行挂牌督办。要求内蒙古自治区政府组织有关部门抓紧进行事故调查,研究提出处理意见,事故调查要在60日内完成。事故调查报告(初稿)以自治区安委会文件报国务院安委会办公室审核同意后,由自治区人民政府负责批复结案,并向社会公布。

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